Comprendre le paysage actuel des soins aux survivants et créer un réseau canadien de soins aux survivants et de défense des intérêts des survivants
Principal investigator(s):
Sapna Oberoi
Au Canada, plus de 30 000 personnes ont survécu à un cancer infantile, et ce nombre devrait augmenter à mesure que d’autres enfants guérissent de leur cancer. Bien que les taux de survie soient encourageants, de nombreux survivants sont confrontés à d’importants problèmes de santé plus tard dans leur vie en raison des effets à long terme du cancer et de ses traitements. Des études indiquent qu’à l’âge de 50 ans, la plupart des enfants survivants d’un cancer infantile développeront au moins un problème de santé chronique, ce qui souligne la nécessité de soins personnalisés à long terme pour aider à gérer et à prévenir les complications de santé graves, notamment le risque accru de décès. Cependant, les défis socioéconomiques, les distances géographiques, les pénuries de soins de santé et les différences dans les services de santé au Canada limitent souvent l’accès équitable à ces soins.
Ce projet examinera l’état actuel des soins aux enfants survivants en recueillant les points de vue des prestataires de soins de santé, des survivants et des proches aidants afin de comprendre ce qui fonctionne bien et où se situent les lacunes du système.
Les résultats de cette étude appuieront la création du Réseau canadien de soins et de défense des intérêts des enfants, adolescents et jeunes adultes survivants du cancer (CAN SCAN). Ce réseau s’efforcera de garantir que tous les enfants survivants d’un cancer infantile reçoivent des soins personnalisés, fondés sur des données probantes et de haute qualité, quel que soit leur lieu de résidence.
À long terme, CAN SCAN vise à faire progresser la recherche dans le domaine des soins aux survivants et à favoriser des politiques qui offrent un soutien solide aux enfants survivants du cancer infantile partout au Canada.
Le réseau CAN SCAN vise à :
- Évaluer les pratiques actuelles en matière de soins aux enfants survivants du cancer infantile afin de déterminer les variations et les lacunes, les besoins non comblés et les mesures de soutien souhaitées en examinant les points de vue des prestataires de soins de santé, des survivants et des proches aidants dans divers centres d’oncologie pédiatrique au Canada.
- Mobiliser les prestataires de soins de santé, les survivants et les proches aidants afin de développer le réseau, qui se concentrera sur la prestation de soins de survie cohérents, centrés sur la personne, fondés sur des données probantes et accessibles, ainsi que sur la facilitation et l’accélération de la recherche sur la survie à travers le Canada.
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez prendre contact avec Jenna Craig.
Principal investigator(s):
Sapna Oberoi