ACCES partage les pratiques exemplaires en matière de collecte de données sensibles du COG

En septembre, Stacey Marjerrison et Caroline Wai, codirectrices au comité de justice sociale, d’indigénisation et d’inclusion d’ACCESS, ont été invitées à faire une présentation lors de la séance d’éducation canadienne à la conférence du Children’s Oncology Group (COG).

Leur séance a porté sur l’importance de recueillir des données sensibles (en particulier les données fondées sur la race et l’origine ethnique), ainsi que de veiller à ce que les chercheurs et le personnel soient correctement formés pour recueillir ces renseignements de manière spécifique au contexte et au pays.

Cette séance de formation a été motivée par le soutien d’ACCESS aux patients atteints de cancer pédiatrique pour la participation du Canada à « AALL2131 : Étude pilote internationale sur la chimiothérapie et l’inhibiteur de la tyrosine kinase grâce au blinatumomab  », en donnant accès au séquençage de nouvelle génération pour la surveillance de la maladie, une ressource qui n’est pas systématiquement disponible au Canada, mais qui est nécessaire pour la participation à l’essai. Après avoir examiné les formulaires de collecte de données de l’essai au cours de l’examen de la proposition d’ACCESS pour soutenir l’essai AALL2131, les options de réponses aux questions fondées sur la race et l’origine ethnique ne convenaient pas au contexte canadien.

En conséquence, les membres du comité de justice sociale, d’indigénisation et d’inclusion, notamment Stacey et Kathy Brodeur-Robb, membre active du comité de haute direction d’ACCESS et directrice générale du C17, collaborent avec divers chefs de projet du COG pour réviser les options de réponse pour les questions fondées sur la race et l’origine ethnique destinées aux patients dans les centres canadiens, et élaborent une approche pour les centres canadiens lorsqu’ils sont chargés des options de réponses du COG et mandatés par le gouvernement fédéral américain.