Il y a eu une forte augmentation de la quantité de « grandes » données sur la santé générées, y compris dans la recherche sur le cancer, et ces données sont essentielles au développement de thérapies innovantes. Cependant, le Canada ne dispose actuellement d’aucune infrastructure nationale permettant d’utiliser ces données pour la recherche, l’analyse et l’innovation en matière de cancer pédiatrique.

De même, le paysage des biobanques pédiatriques au Canada est déconnecté, ce qui fait en sorte que les chercheurs ont souvent des difficultés à trouver et à partager un nombre suffisant d’échantillons pédiatriques rares pour la recherche sur le cancer, ainsi qu’à y accéder. Les questions du consentement général, du traitement et de l’entreposage normalisés des échantillons, de la visibilité des biobanques et de l’insuffisance des ressources – y compris les fonds, le personnel formé et l’espace d’entreposage approprié – ne sont que quelques-uns des problèmes auxquels sont confrontées les biobanques canadiennes.

Ce projet vise à normaliser les activités liées aux biobanques et au partage de données, à réduire le dédoublement des ressources et la fragmentation des données, et à accélérer la recherche de manière sécurisée.

Les activités de partage de données appuieront l’objectif à l’échelle d’ACCES de construire l’infrastructure nécessaire pour utiliser les mégadonnées et favoriser le partage de données pour toutes les recherches et collaborations propres à la maladie.