Le cloisonnement et la fragmentation des données constituent l’un des défis les plus importants dans les soins de santé et la recherche. L’incapacité de partager les données entre les plateformes, les établissements et les provinces nuit à la recherche de qualité et à sa mise en œuvre, ce qui a des répercussions importantes sur l’équité, la diversité et l’inclusion.

Le projet Approches pancanadiennes en matière de partage et d’ACCES aux données vise à établir des processus, des infrastructures et des outils qui permettront le partage de données partout au Canada de manière sécuritaire et sécurisée.

Le projet lancera un sondage qualitatif auprès des intervenants afin de comprendre les obstacles et les goulots d’étranglement qui entraînent des retards administratifs dans les établissements. En comprenant les complexités du partage de données entre les établissements, le thème de recherche Questions éthiques, juridiques et sociétales et science de la mise en œuvre permettra de concevoir des stratégies et des solutions, y compris des contrats juridiques et des modèles pour faciliter le partage et l’ACCES aux données.

Deuxièmement, grâce à ce projet, le thème améliorera l’ACCES des patients et des participants aux données personnelles et aux résultats de la recherche. En menant un sondage auprès des intervenants, le thème permettra de recueillir de l’information sur les problèmes auxquels sont confrontés les patients, les familles et les fournisseurs de soins de santé lorsqu’ils tentent d’accéder à des données personnelles sur la santé. Cette information aidera à mapper les défis institutionnels et législatifs à travers le pays et permettra au thème de proposer des stratégies pour surmonter les silos de données et d’élaborer des outils d’éducation et de sensibilisation pour les patients et les familles afin de les aider à naviguer dans le système.

Ce projet est d’une importance cruciale. Grâce à ce projet, ACCES peut améliorer les processus de partage de données et rehausser l’ACCES à des renseignements médicaux complets pour les patients, les soignants et les professionnels de la santé.

De plus, en s’attaquant aux défis liés à la gouvernance des données, le projet contribuera à l’objectif global de créer une plateforme nationale de biobanque et de partage de données, assurant ainsi des voies équitables et efficaces pour l’ACCES aux données de recherche dans les provinces et territoires du Canada.