Tirer parti des droits de l’homme pour clarifier le risque de discrimination génétique en oncologie pédiatrique
Chercheurs principaux:
Yann Joly
Les enfants canadiens atteints de cancers rares sont souvent exclus de la recherche en génomique en raison de préoccupations injustifiées concernant la discrimination génétique (DG). La discrimination génétique implique qu’un individu ou un groupe soit traité de manière négative, par rapport au reste de la population, sur la base de caractéristiques génétiques réelles ou présumées. Bien que le Parlement canadien ait promulgué la loi sur la non-discrimination génétique en 2017 afin de protéger les personnes contre celle-ci, la perception persistante du risque continue d’influencer les décisions de nombreux comités d’éthique. Cela a créé des défis importants pour les chercheurs et les parents qui cherchent à inclure les enfants dans la recherche génomique sur le cancer, en particulier pour les cancers pédiatriques rares.
Ces obstacles menacent de limiter la mise à disposition de données cruciales et d’entraver l’élaboration de protocoles thérapeutiques innovants, susceptibles de sauver des vies, pour les enfants présentant des profils génétiques ou pharmacogénomiques uniques, ce qui constitue en soi une forme de discrimination génétique.
Ce projet adopte une approche fondée sur les droits de l’homme pour relever ces défis et vise à :
- Générer des connaissances précieuses en recueillant les points de vue des parents et des chercheurs sur la discrimination génétique dans la recherche pédiatrique.
- Remettre en question les iniquités systémiques et les pratiques discriminatoires qui continuent d’entraver la recherche en oncologie pédiatrique.
Ce projet incarne les valeurs de réciprocité, d’équité et de droits de l’homme, qui sont au cœur de la mission d’ACCESS. En plaidant pour l’inclusion de tous les enfants dans la recherche sur le cancer, quelles que soient leurs prédispositions génétiques, ACCESS vise à améliorer la diversité des ensembles de données de recherche. Cette diversité est essentielle pour garantir des résultats de santé équitables et favoriser le développement de traitements anticancéreux personnalisés qui répondent aux besoins uniques de tous les patients.
En réduisant les obstacles systémiques et en éliminant le risque perçu de discrimination génétique, cette initiative peut transformer les soins en cancérologie pédiatrique. Elle permet à tous les enfants, en particulier ceux atteints de cancers génétiques rares, d’accéder à des recherches et des traitements innovants qui pourraient avoir une incidence profonde sur leur santé et leur survie. En fin de compte, ce projet est une étape cruciale vers la création d’un avenir plus inclusif et équitable pour la recherche et les soins en cancérologie pédiatrique.
Pour plus d’informations, veuillez contacter Jenna Craig.
Fournir au réseau ACCESS des politiques, des données probantes et des conseils pratiques sur l’utilisation des cadres des droits de l’homme pour soutenir les politiques d’éthique et développer des clauses de consentement plus inclusives.
Chercheurs principaux:
Yann Joly