La radiothérapie continue d’être une option de traitement importante pour les patients atteints de cancer pédiatrique. La protonthérapie offre un effet thérapeutique amélioré par rapport à la radiothérapie par faisceaux de protons conventionnelle, car elle permet un contrôle précis des doses, ce qui peut réduire les effets secondaires à long terme associés à la radiation. Cependant, à l’heure actuelle, le Canada ne dispose pas de l’infrastructure nécessaire pour fournir la protonthérapie. Par conséquent, les patients sont envoyés aux États-Unis pour ce traitement, ce qui limite l’ACCES équitable.

À l’heure actuelle, il n’y a pas de système en place pour documenter le nombre et les données démographiques des patients qui sont aiguillés vers la protonthérapie ou qui la reçoivent. En outre, les résultats cliniques pour les patients qui reçoivent la protonthérapie ou la radiothérapie par faisceaux de protons sont inconnus.

Le Canada se joint au Proton/Photon Consortium Registry international prospectif. Six centres canadiens (Alberta Health Services, le BC Children’s Hospital, le CHU Sainte-Justine, l’IWK Health Centre, The Hospital for Sick Children et la Stollery Children’s Hospital Foundation) recruteront des enfants traités par radiothérapie afin de générer les données nécessaires pour évaluer les avantages et les effets secondaires de la protonthérapie et de la radiothérapie par faisceau de photons chez les enfants et les modèles de pratique des oncologues pédiatriques au Canada.

De plus, les données disponibles dans ce registre seront utilisées pour déterminer les tendances d’aiguillage des oncologues pédiatriques au Canada en matière de protonthérapie et comprendre les obstacles à l’ACCES à ce traitement (en particulier parmi les groupes méritant l’équité), afin de planifier sa disponibilité future au Canada.