Questions éthiques, juridiques et sociétales et science de la mise en œuvre
Codirecteurs du thème :
Antonia Palmer, Caron Strahlendorf et Ma’n Zawati
La recherche est essentielle pour trouver des solutions aux affections et aux maladies qui peuvent mettre la vie en danger, y compris le cancer pédiatrique. Les découvertes issues de la recherche nous permettent d’explorer des approches efficaces pour la prévention, la détection précoce et le traitement des maladies. Cependant, alors que nous entrons dans un monde de plus en plus numérique, il est important de concevoir de manière proactive des structures éthiques, juridiques et de gouvernance des données qui favorisent la recherche de qualité, protègent les données de santé et soutiennent des modèles nouveaux et améliorés d’éthique, d’inclusion et de diversité.
L’objectif du thème de recherche Questions éthiques, juridiques et sociétales et science de la mise en œuvre est d’améliorer les processus du système, y compris les examens de l’éthique, la gouvernance des données et le partage des données, et de faciliter l’adoption des innovations de recherche afin qu’elles soient utilisées de façon régulière.
Priorités :
- Simplifier les évaluations des comités d’éthique de la recherche pédiatrique multicentriques pancanadiens.
- Faciliter la gouvernance des données et le partage des données sur l’ensemble du réseau.
- Améliorer la communication des résultats de la recherche et l’accès aux données des patients par les patients, les familles, les universitaires et les fournisseurs de soins de santé.