La radiothérapie reste une modalité de traitement importante pour les tumeurs solides pédiatriques Au fil des ans, un nombre croissant de patients ont été orientés du Canada vers les États-Unis pour une protonthérapie en raison de ses avantages potentiels, tels qu’un contrôle précis des doses entraînant une réduction des toxicités à long terme. Toutefois, en dépit de ces avantages, l’orientation d’un patient à l’étranger implique une demande spéciale auprès des ministères provinciaux de la santé concernés, ainsi que de nombreux frais accessoires et dépenses à la charge du patient et de sa famille, notamment le billet d’avion, le transport, l’adaptation et les repas.

À l’heure actuelle, le Canada participe activement à un registre prospectif de protonthérapie afin de recueillir des données cliniques sur ces patients. Cependant, l’incidence psychosociale et financière sur les familles reste difficile à évaluer à partir des seules données cliniques. Si la participation à l’étude du registre de protonthérapie est essentielle, il est tout aussi important de recueillir et d’évaluer simultanément les résultats de la protonthérapie rapportés par les patients, son incidence économique et financière, ainsi que l’expérience des patients en matière d’orientation et d’autres processus par le biais de sondages ciblés auprès des familles. En outre, le fait de partager une partie importante du traitement avec un prestataire étranger peut entraîner des complexités inattendues dans le suivi clinique à long terme de ces patients. Il est donc utile de connaître le point de vue des prestataires de soins de santé jusqu’à ce que les patients puissent être traités au Canada.

Ce travail permettra de mieux comprendre l’incidence multidimensionnelle de la protonthérapie sur les patients pédiatriques et leur famille, y compris les aspects physiques, psychosociaux et financiers. En déterminant les lacunes et les défis des pratiques actuelles, l’étude peut éclairer les changements de politique, rationaliser les processus d’orientation et optimiser les parcours de soins des patients.

En outre, les connaissances acquises soutiendront les efforts de plaidoyer visant à établir des installations de protonthérapie au Canada, réduisant ainsi le fardeau des familles et garantissant un accès équitable à des options de traitement avancées. En fin de compte, cette étude promet d’améliorer l’expérience globale des soins et les résultats à long terme pour les enfants atteints de cancer au Canada.

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